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Interview de Saül Karzs

Saül Karzs interviendra sur le colloque dans l'après-midi, où il abordera la "co-construction" comme défi du médico-social.

• Construire ensemble ? Pourquoi, selon vous, nous nous posons cette question ?

Construire ensemble est tout sauf évident, cela ne va nullement de soi, - une fois qu’on a dépassé les déclarations de bonnes intentions et qu’on veut sérieusement se mettre à la tâche… Des entraves de toutes sortes, objectives et subjectives, se font jour : un colloque comme celui que vous proposez est indispensable pour sérier ces entraves et tenter, partiellement sans doute, de les lever… En outre, s’agissant d’un travail de co-construction, rappelons qu’il ne s’agit pas d’un acte, mais bien d’un processus, avec ses allées et venues, ses avancées et ses prises de risque. Raison de plus pour l’interroger !

• « Faire avec » l’usager, la personne handicapée ou les parents ne semble pas une pratique habituelle dans le médicosocial pas plus que dans le sanitaire – qu’en pensez-vous ?

Ce sont, en effet, des pratiques plutôt « royalistes » qui se déploient le plus souvent dans le social et le médico-social, avec des pouvoirs de décision unilatéralement descendants, les usagers étant trop souvent traités en bénéficiaires passifs… Enoncer qu’il s’agit de mettre l’usager au centre ne suffit évidemment pas à rendre les choses automatiquement claires, même si nombre de professionnels se rendent bien compte de l’intérêt des évolutions qui s’imposent… C’est finalement un déficit démocratique qui fait cruellement défaut en matière sanitaire et médico-sociale, - comme dans le reste de la société d’ailleurs ! (cf.mon article « La participation des usagers à l’épreuve de la démocratie », ASH n° 2576, octobre 2008)

• Vous êtes connu pour être un « expert » de la déconstruction (« déconstruire le social »), pourquoi intervenir dans un colloque où l’on tente de construire ensemble ?

Parce que l’un et l’autre poursuivent des finalités identiques ! Déconstruire revient à interroger ce qui empêche ou rend difficile de construire ensemble ; nullement synonyme de détruire, il s’agit de se demander comment sont construites des configurations trop souvent tenues pour naturelles et évidentes, comme « handicap », « personne handicapée », « dépendance », etc. Déconstruire veut dire dénaturaliser, remettre dans l’histoire sociale ce qu’il y fut construit, et induire ainsi d’autres constructions possibles. Cela aide à comprendre le passage de la catégorie de « difforme » à celle de «personne handicapée » et ensuite de « personne en situation de handicap », - chaque nouvelle appellation indiquant des changements des caractéristiques reconnues aux personnes et des traitements qu’elles reçoivent…

• Pour vous, y a-t-il un enjeu (ou des enjeux) au fait de construire ensemble ? Et selon vous quel est-il ou quels sont-ils ?

Des enjeux en termes de synergies, surtout. Les professionnels ont tout à fait intérêt à ne plus faire cavalier seuls, la complexité des situations auxquels ils sont confrontés interdit littéralement qu’un seul – si diplômé soit-il, quelle que soit sa disponibilité personnelle – puisse accomplir convenablement sa tâche. Chaque professionnel a intérêt à pouvoir compter systématiquement avec les compétences et les savoirs des parents et des personnes en situation de handicap, comme il compte sur l’équipe interdisciplinaire… Chaque professionnel et, partant, chaque parent, chaque bénéficiaire a intérêt à ce qu’il en soit ainsi ! C’est là la différence, sur un registre clinique et éthique, entre « prise en charge » (faire pour) et « prise en compte » (faire avec).

(26/3/2013)

Interview de Jean-François Chossy

Jean-François Chossy interviendra sur le colloque dans la matinée, sur la question de la prise en charge et prise en compte des personnes handicapées.

Parlementaire sous le gouvernement de Mr Fillon, il a été en charge d'une mission sur l'évolution des mentalités et le changement de regard sur le handicap. Il aussi participé à la création de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée.

Il nous livre ici les raisons de son engagement pour le handicap et de sa participation au colloque :

QUESTION 1
Auteur de la loi du 11 décembre 1996 visant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme : pourquoi avoir décidé de travailler sur le sujet du handicap et de l'autisme en particulier ?

• Tout nouveau député (dès 1993) j'ai rencontré, dans ma permanence, une famille très concernée par l'autisme de leur jeune fille (4 ans) qui m'a demandé d'intervenir de façon législative pour que l'autisme soit reconnu comme un handicap et puisse échapper au seul traitement psychiatrique et être pris en compte dans le secteur médico-social avec un accompagnement social, médico-social, éducatif et pédagogique adapté.

QUESTION 2
Préparateur en pharmacie jusqu'en 1983, pourquoi et comment en arrive-t-on à travailler au sein du gouvernement, sur la problématique du handicap ?

• Parce que ce métier vous apprend, à vous engager au service des autres, lorsqu'ils sont concernés par la maladie, la souffrance ou le handicap. Il reste ensuite à avoir la possibilité d'exercer un mandat électif permettant d'exposer des idées, de les défendre et de les faire accepter par le vote.

QUESTION 3
En novembre 2011, vous rendez votre rapport sur l'évolution des mentalités et le changement de regard que notre société porte sur le handicap.
- Comment avez-vous procédé pour réaliser ce rapport ?
- Quelles difficultés avez-vous rencontrées ?
- À quoi a‑t-il servi ?

• J'ai rencontré plus de 700 personnes pour préparer ce rapport. Je voulais aller à la rencontre de celles et ceux qui sont directement concernés : personnes handicapées, associations, professionnels, bénévoles, etc. pour connaître mieux leurs préoccupations, leurs propositions, leurs attentes et leurs espoirs. Ce qui m'intéresse avant tout c'est la vérité des autres, j'ai écouté, questionné puis j'ai rédigé mon rapport en faisant ressortir ce que j'avais entendu et compris.
• La plus grande difficulté a été de n'oublier ni rien ni personne et de retranscrire fidèlement les propos.
• Ce rapport sert -modestement- à ouvrir de nouvelles pistes dans l'accompagnement des personnes handicapées et espère faire en sorte que ces personnes soient considérées non plus par leurs différences, mais avec leurs potentialités.
• Le but est de faire comprendre que le handicap est un phénomène ordinaire de la vie et qu'il faut en parler sans crainte en employant les mots courants pour éviter ceux qui stigmatisent.

QUESTION 4
Quels sont pour vous, les enjeux de la co-construction ?

• La co-construction c'est permettre ensemble – personnes concernées, parents, amis, professionnels, de préparer l'enfant à grandir pour passer d'un monde à l'autre sans appréhender les difficultés et les différences.

QUESTION 5
Les mentalités et le regard de la société sur le handicap ont-ils effectivement changé ?

• Patience et persévérance, les choses bougent un peu, et lentement.

(Jean-François Chossy, propos recueillis par E.Varin - Janvier 2013)

Enfants en développement, famille et handicaps...

• Enfants en développement, famille et handicaps : interactions et transmissions. Éditions Érès. 2006. 288 pages

"C'est de façon privilégiée au sein du groupe familial que l'enfant construit des stratégies, donne sens à ses actes, ses projets, comme le font ses proches, parents, fratrie, famille élargie. Des relations s’élaborent, elles-mêmes en interaction avec des réseaux complexes, marqués au plan historique et culturel, où prennent place les partenaires du système éducatif, institutions et professionnels.

Entre continuités et ruptures, les héritages marquent sans cesse les processus de transmission. Trente-cinq études ou réflexions critiques de chercheurs et de praticiens, conduites en France mais aussi en Belgique, en Italie, au Canada, en Australie, au Pérou, au Chili ou en Australie, sont ici présentées. Elles examinent les relations entre contextes culturels et sociaux, et construction de la parentalité et des liens familiaux, en prenant en compte la diversité des formes de la famille contemporaine et plus particulièrement la place du père auprès de son enfant.

Dans ce contexte, quelles sont les conditions de développement des enfants porteurs de handicaps ? De quelle façon la prise en compte des handicaps peut-elle contribuer à une meilleure compréhension des modèles actuels d'analyse du développement ? Comment à leur tour ces modèles enrichissent-ils notre compréhension de l'enfant handicapé ? Comment enfin les professionnels sont-ils conduits à orienter leurs prises en charge et leur soutien aux enfants et aux familles "

Source : Cairn.info

SOMMAIRE

CHAPITRE 1 : Familles, transmission, parentalité

Chapitre 2 : Pères et paternité

CHAPITRE 3 : L'enfant handicapé : interactions et développement

CHAPITRE 4 : Développement de l'enfant handicapé : entre famille et institution

Les compétences des parents

• Atelier Coopératif de Recherche Action, sous la direction de Mehdi Farzad.
  Les compétences des parents d'enfants en situations de handicap, 2008. 114 p.

SOMMAIRE :

Chapitre 1

• Présentation de la démarche ACORA

Chapitre 2

• Les compétences des parents d'enfants en situation de handicap : éléments autobiographiques

Chapitre 3

• Croisement des trois types de compétences : analyse des savoirs, savoir-faire, savoir être

Chapitre 4

• Repères théoriques des notions abordées : thématique des handicaps et compétences

L'accompagnement des jeunes en situation de handicap

• Agence Nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.
  Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : l'accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d'éducation spéciale et de soins à domicile.
  Février 2011, 92 p.

SOMMAIRE :

Présentation générale

1. Contexte et enjeux
2. Le champ de la recommandation
3. Les objectifs de la recommandation
4. La recommandation, mode d'emploi

I. UN ACCOMPAGNEMENT CONÇU AVEC ET POUR LE JEUNE ET SA FAMILLE

1. La co-construction d'une intervention avec le jeune et ses parents
2.  Les principales étapes de la co-construction du projet personnalisé et sa formalisation
3. Les modalités d'intervention

II. LE TRAVAIL AVEC ET SUR L'ENVIRONNEMENT : L'ANCRAGE TERRITORIAL

1. Donner une véritable assise territoriale aux Sessad
2. Les conditions facilitant le partenariat autour du projet du jeune
3. Les spécificités propres aux principaux partenaires mobilisés

III. LA DYNAMIQUE DU SERVICE ET SON ORGANISATION

1. Faciliter la cohérence de chaque projet personnalisé
2. Garantir le suivi et l'évaluation du projet personnalisé
3. Le soutien et l'étayage des professionnels
4. Encourager une dynamique d'ouverture à des actions de recherches

Vers une collaboration entre parents et professionnels

• Lethiec Gaëtan
  Vers une collaboration entre parents et professionnels : comment garantir la place des parents dans le travail d'une maison d'enfance à caractère social ? Mémoire de l'École Nationale de la Santé Publique, 2002. 108 p.

SOMMAIRE :

I. L'ÉMERGENCE D'UNE VOLONTÉ DE COLLABORATION ENTRE PARENTS ET PROFESSIONNELS

1. Le cadre de la réflexion : la maison d'enfants à caractère social "Foyer François Constant"
2. La place des parents en question
3. Une relation parents - professionnels en évolution

II. LES FACTEURS DE L'ABSENCE DE COLLABORATION AU FOYER FRANÇOIS CONSTANT

1. Illustration de la relation entre parents et professionnels du Foyer François Constant
2. Une collaboration difficile en raison des lacunes dans l'accompagnement et le soutien aux parents
3. Une collaboration difficile en raison de la non-implication des parents dans la prise en charge éducative

III. LES ACTIONS EN FAVEUR DE L'INSTAURATION D'UNE COLLABORATION  AU FOYER FRANÇOIS CONSTANT

1. Le projet de création d'un "service familles"
2. L'instauration d'un Conseil d'établissement
3. l'impulsion d'une dynamique visant à rendre les parents acteurs de l'action éducative

Illustration de Paul Samanos /1

Illustration de Paul Samanos /2

Illustration de Paul Samanos /3

Personnes handicapées et professionnels : une expo photo

Découvrez les photos de Jean-Robert Dantou sur la prise en charge des personnes handicapées et dépendantes...

• Lire un article sur l'exposition
• Visiter le site du photographe Jean-Robert Dantou

Forum sur l'évaluation interne et le diagnostic de la qualité

Didier Giroud, préface de Michel Laforcade.

Le diagnostic de la qualité : secteurs social, médico-social, sanitaire et administration. Éditions Seli Arslan, août 2012. 157 p.
 

"Les diagnostics, évaluations, analyses, bilans " partagés " sont en vogue dans les établissements sociaux et médico-sociaux, l'évaluation interne étant une obligation depuis la loi de janvier 2002. La force des démarches participatives n'est plus à démontrer, et chacun sent bien qu'on bâtira d'autant mieux un plan d'action, une stratégie qu'on la fondera sur un diagnostic préalable réellement partagé par les personnes concernées.
Mais si le caractère essentiel de la phase de diagnostic est accepté, les outils et méthodes pour y parvenir sont divers et pas toujours exploités au mieux de leurs possibilités. Or, il s'agit d'oser débattre de manière contradictoire, quitte à mettre en évidence des divergences parfois profondes, que ce soit sur les manières de travailler ensemble, ou la vision du rôle des acteurs en place, des valeurs défendues.
L'outil original dont les modalités et les exigences sont présentées dans cet ouvrage, le forum local, vise justement à favoriser une expression riche et maîtrisée de la part des professionnels comme des usagers, qui nourrira l'évaluation interne. Lancé en 2004 dans le cadre de la lutte contre l'exclusion, le forum local a fait ses preuves et a été étendu aux secteurs social, médico-social, sanitaire et à l'administration.
Le principe en est simple : les diagnostics partagés séparément le matin (professionnels d'un côté. usagers de l'autre) sont mis en débat l'après-midi entre les deux groupes. pour déboucher sur un diagnostic global de la situation et du projet, et proposer des pistes de travail ou des solutions. Ce livre se veut une contribution concrète aux méthodes participatives, qui parient toujours sur l'intelligence collective pour avancer ensemble.
Il s'adresse aux directeurs d'établissements, aux professionnels des secteurs social, médico-social et sanitaire ainsi qu'aux usagers. "

Commentaire pris sur decitre.fr